El pequeño Leo mira a la cámara de la fotógrafa María José López mientras el presidente Moreno Bonilla da un macutazo ante los micros y cámaras de los medios/MJL.EP
La noticia de que la Junta de Andalucía financiará el tratamiento para la llamada piel de mariposa —una enfermedad rara que padecen unos 45 niños y jóvenes andaluces— debería ser, en sí misma, motivo de celebración. El fármaco, Vyjuvek, recientemente autorizado por las autoridades europeas y con un coste aproximado de 100.000 euros mensuales, es sencillamente inaccesible para cualquier familia. Si la administración pública asume ese coste y mejora la calidad de vida de estos pacientes durante el año que dura el tratamiento, solo cabe alegrarse.
Pero el problema no es ese. El problema es cuando la salud de los enfermos se convierte en escenario político, en material de comunicación y en una herramienta para blanquear la imagen de un gobierno.
Las imágenes del presidente de la Junta, Juanma Moreno Bonilla, llorando por las víctimas del accidente ferroviario y posando junto a un niño con piel de mariposa han circulado ampliamente en medios de comunicación y redes sociales. Y el asunto no es cuestionar la empatía personal del presidente —algo que nadie puede medir— sino preguntarse por el contexto político en el que esas imágenes aparecen. Porque llegan después del escándalo de los cribados fallidos, de las miles de mujeres afectadas y desatendidas —más de 2.300, 4.000 para AMAMA— y de una política sanitaria que muchos profesionales y usuarios denuncian como un desmantelamiento progresivo de la sanidad pública en favor de la empresa privada. En ese contexto, la escena adquiere otra dimensión.
Veremos cuál es la respuesta de la Junta y de Juanma Moreno ante nuevos requerimientos de los —por desgracia— miles de andaluces afectados por otras enfermedades raras cuyos tratamientos también son extremadamente costosos. Enfermedades que obligan a pacientes y familias a desplazarse lejos de sus hogares, a mantenerse allí durante largos periodos de tiempo y a asumir gastos que muchas veces superan cualquier capacidad económica familiar. Yo particularmente me alegro —y mucho— de que se financie este tratamiento. Pero veremos la voluntad real de atender a todos los enfermos.
Porque en el Campo de Gibraltar y en toda la provincia gaditana tenemos ejemplos muy claros. Casos de familias que han peleado durante años por atención médica, tratamientos o recursos, y que han encontrado demasiadas veces el silencio o la lentitud de la administración. Algunas historias terminaron de la peor manera posible, con el desgarrado grito de familias que no encontraron respuesta mientras aún había tiempo.
En este tiempo cuaresmal y como diría un capataz: tos por igual. Pero para todas las ‘cofradías’, porque mucho me temo que cuando los micrófonos se apaguen y las cámaras tapen sus visores la realidad será bien distinta.
Personalmente creo que lo verdaderamente efectivo, solidario y humano —lo que debería ser la esencia de una gestión pública— es impulsar una sanidad pública fuerte y universal, capaz de dar respuesta a cualquier enfermedad por muy rara que sea. Y especialmente capaz de proteger a las familias con menos recursos.
Porque hacerse la foto con el niño mariposa y anunciar que la Junta asumirá su tratamiento mientras por otro lado, no se refuerzan las áreas médicas, no se cubren guardias en urgencias, se debilitan hospitales públicos, no se atienden las carencias de muchas unidades sanitarias y se inyectan millones de euros de dinero público a empresas médicas privadas en detrimento de la pública, no es solidaridad. Eso se llama otra cosa. Se llama hipocresía. Y también lavado de cara político.